Hvor mye er ett liv verdt?

Det spørsmålet stiller jeg meg ofte om dagen. Hvorfor? Jo fordi jeg jobber med å kunne leve et verdig og selvstendig liv. Jeg kjenner på alle følelsene som kommer opp når jeg ser på hvordan mennesker blir behandlet. Det er så mye urettferdighet rundt i verden! Hvem bestemmer hvem som skal leve ett liv i fattigdom? Hvem bestemmer at du skal lide deg gjennom livet på grunn av at ingen av dem som skal bistå deg når du trenger dem som værst ikke gjør det. Heller tvert imot. Dem snur bare ryggen til deg. Jeg tenker på staten, kommunen, for det er de som har makten.
Jeg vet veldig godt hvordan det er å føle seg hjelpesløs, ikke bli sett, ikke bli hørt, ikke føle at man er verdt noen ting. Jeg passer ikke inn i normalen. Jeg kan ikke fungere uten hjelp. Det er ikke noe god følelse når man har det sånn. Jeg vet jeg koster kommunen penger. Men er ikke mitt liv verdt det? Det er det spørsmålet som gnager i meg. Fordi jeg har så utrolig mye jeg vil oppnå i livet. Men akkurat nå klarer jeg ikke det uten hjelp.
Når man har fått utdelt en kropp som ikke funker som den skal så kan man alikevel ikke bare sitte inne å syntes synd på segselv. Hva godt gjør det? Hjernen min og hodet mitt funker som det skal den. Jeg er ung og har masse livsglede. Hvorfor tvinger kommunen meg til å holde meg hjemme? Bare 9 timer i døgnet kan jeg leve det livet jeg vil. Resten blir jeg fanget i stolen eller senga, uten mulighet til å gå på do eller komme meg ut. Det kan jeg bare gjøre i de 9 timene jeg har assistent som kan hjelpe meg. Jeg blir fanget i mitt eget hjem. Jeg blir satt i fengsel, og jeg har ikke gjort noe galt. Eneste “gale” jeg har gjort er å bli født uten “normale” muskler. Er det rettferdig syns du?
De klarer ikke å gi meg ett svar på klagen jeg sendte dem for 3 månder siden. Jeg klagde på ett vedtak de brukte 9 månder på å svare meg på, (de skal egentlig bare bruke 3 uker) fordi jeg kun fikk 9 timer i døgnet med assistanse, de mente at det var nok. Jeg mener jeg trenger mer. Jeg klarer jo ikke å leve normalt uten hjelp. Jeg kan da ikke sitte med bleie på meg i 15 timer i døgnet innestengt i mitt eget hjem? Så jeg klagde på det vedtaket jeg fikk. Det er min rettighet. Det står det i loven at man har rett til å klage på slike vedtak. De må gi meg ett avslag eller så må de se på saken min en gang til og gi meg flere timer. Om de gir meg avslag på klagen har jeg rett til å klage til Fylkesmannen. Da kan han si til kommunen at de må se på saken engang til, eller han kan bestemme at jeg skal få flere timer og da må kommunen gi meg det. Jeg har prøvd alt for å få dem til å gi meg ett svar. Men de bare unnskylder seg med tregt byråkrati og at jeg snart skal få svar. Hvorfor vil de ikke svare meg? Er det fordi de ikke vil bruke mer penger på meg? Jeg er ikke verdt flere timer? Jeg vet ikke, men spørsmålet gnager i meg. Hvor mye er et liv verdt?
Da jeg var liten så tenkte jeg at selvfølgelig er ett liv uvurdelig. Man kan ikke måle ett liv i penger. I dag så vet jeg at det er feil. Vi lever i verdens rikeste land og jeg er ikke verdt mer en det kommunen bestemmer.
Hva med alle andre som opplever slikt? Det er mange som trenger hjelp her i verden. Som opplever uretferdighet. Som sulter ihjel. Det fins jo egentlig nok mat til alle, det er bare veldig skjevt fordelt slik at rike land har overflod av mat og fattige land ikke har nok mat til alle. Det finns nok mennesker til å hjelpe de syke og svake også. Så hvorfor gjør vi ikke det? Fordi vi har fraskrevet oss ansvaret? Det er staten, landet vi bor i som skal hjelpe. Hvis vi blir syke skal sykehuset og legene hjelpe oss, men hva hvis de ikke gjør det da?
Jeg vet det er tusenvis av mennesker som sliter med psykiske problemer som ikke får hjelp.
Hvorfor hjelper ikke staten dem? Fordi vi lever i et system som ikke klarer å gi hjelp til alle. Det er systemet som ikke fungerer. Det er ikke mangel på ressurser. For det er alltid noen som ikke får hjelp. Som ikke blir sett eller hørt. Så skylder vi på at staten ikke har nok penger til ditt og datt. Man må følge lover og regler. Man må betale skatt. Hvorfor det hvis vi ikke får hjelp når vi trenger det mest? Når vi er på det mest sårbare. Når vi er helt hjelpesløse.
Jeg er så sint på de som jobber for å hjelpe de svake i samfunnet som ikke engang ser på dem som mennesker. Bare tall og bokstaver. Noe som de ikke vil ta ansvar for.
Kommunen forstår ikke hva jeg klarer og ikke klarer. Jeg forklarer og forklarer, har masse legeattester som sier at sånn er jeg, men til ingen nytte. De forstår ikke at hele mitt liv ligger i deres hender. Det er de som bestemmer om jeg skal leve et rikt og verdig liv, eller ett trist og ensomt liv. Det er ikke riktig. De har for mye makt.
Jeg vil jo egentlig klare meg mest mulig selv uten å være avhenging av noen. Jeg trener 5 ganger i uka for å kunne klare å gjøre mer selv. Bli mer selvstendig. For å kunne bli det må jeg i tillegg kjempe hardt mot ett kommunebyråkrati som motarbeider meg når jeg prøver å bli det.
Jeg kjemper en kamp om å komme meg på bena når alle leger sier at jeg kommer til å bli svakere så sier hjertet mitt at nei det skal du ikke. Du skal bli sterkere! Du skal komme deg ut av rullestolen og komme deg på bena igjen!
Det gjør rett å slett vondt å tenke på hvor mye det ødela selvbildet mitt det som skjedde med legene og andre autoriteter da jeg var liten, de fikk meg til å mislike meg selv og kroppen min. Hvorfor skulle de overbevise meg om at jeg var syk, når jeg bare ville leve livet mitt og være fornøyd med å være meg. Det var ikke noen medisiner jeg kunne ta for å bli frisk. Ingenting de kunne hjelpe meg med. Hvorfor ville de ha meg til kontroll og tester hvert år?? Det er unødvendig å utsette ett barn for slikt . Jeg blir trist av å tenke på hvor mange andre barn som opplever slike ting.
Mange på min alder drømmer om det perfekte familieliv. De vil ha barn, hus og en bra jobb. Jeg vil kunne gå på do alene jeg. Sove alene om natten. Det er min drøm. Og det SKAL jeg klare!
Jeg vil ikke være en byrde for familie og venner, ikke for kommunen eller samfunnet heller, men hva skal jeg gjøre da?? Jeg trenger jo hjelp til nesten alt. Jeg er totalt hjelpesløs uten assistentene mine.
Jeg tenker jo at jeg faktisk bidrar samfunnet med å kunne gi andre en jobb. Jeg har jo ansvaret for assitentene mine og megselv. De som jobber i kommunen som skal vurdere om jeg skal få flere timer, de hadde jo ikke hatt en jobb hvis ikke det hadde vært sånne som meg som trengte hjelp. Det er sånn samfunnet er blitt lagt opp. Det er en sirkel. Vi trenger alle. Alle mennesker er like mye verdt uansett bakrunn, sykdom og hva de jobber med. Det er min mening.
Jeg har mange kamper å kjempe framover. Jeg må kjempe for å kunne få et verdig liv. Kjempe for å komme meg ut av rullestolen. Kjempe for selvstendigheten min.
Håper jeg får de timene jeg trenger til slutt. Håper livet mitt er verdt mer enn det som de i kommunen mener jeg er verdt. Kryss fingrene for meg! Jeg trenger det!

Vist 164 ganger. Følges av 4 personer.

Kommentarer

Lykke til, Tone, jeg krysser fingrene for deg!
Kjenner ikke situasjonen din godt nok til å gjøre egne vurderinger, men jeg synes det er flott at du våger å stå fram med fortellinger om egenopplevde erfaringer med omsorgsapparatet. Tøft av deg!
Og lærerikt for oss andre, heldige som ikke har de samme erfaringene som deg.
Å dele erfaringene med andre kan ha mange positive effekter. (Antakelig noen negative også, dessverre.)
Gode ønsker framover, Tone, godt nytt år!
Kunne vært interessant å følge deg i fortsettelsen. Enten du skriver mer her, eller f.eks. oppretter din egen blogg?

Takk for støtten Bjarne!
Det er ikke lett å dele slike erfaringer, men jeg føler alle burde vite hvordan det kan være å møte motstand i kommune byråkratiet som har alvorlige konsekvenser for de som er mest sårbare og hjelpesløse. Derfor velger jeg å bruke det eneste våpnet jeg har mot dem nemlig media. Sette en tankevekker hos folk.
Jeg har en blogg. Har ikke skrevet så mye der i det siste, men jeg kommer til å skrive om fortsettelsen der. :) www.etannerledesliv.blogspot.no

Det er både godt og trist å lese ditt innlegg her Tone, du peker på mange sider som er vesentlige – både vesentlig forsømt så vel som vesentlig skjevt. Du har gode poenger i dine tanker her, men også på enkelte punkt ensidig utsyn – hvilket jeg finner normalt.
Jeg har selv levd med ei dame som til slutt endte i rullestol, og gradvis ble mer og mer “hjelpeløs”, vi fikk føle på kroppen dette med kampen mot myndighetene, men vi fant løsninger og vant fram steg for steg. Jeg regner med at du er orientert om diverse muligheter når det gjelder hjelp og støtte, så det skal jeg ikke komme inn på her, men viktig er det å gå saklig fram steg for steg.
Uansett så ønsker jeg deg lykke til, og det siste du må finne på å gjøre er å gi opp.
Rettighetene er der, er bare om å gjøre å finne den rette veien

Takk for ditt innspill Roy Wiggo! Du vet nok så altfor godt hvor slitsomt og vanskelig det er å kjempe mot en slik makt. Glad dere klarte det! Det gir meg motivasjon. Jeg skulle bare ønske de kunne svare meg på klagen jeg sendte dem for 3-4 månder siden.
Jeg gir aldri opp. Det kan jeg love deg :)

Nei gi opp må du ikke gjøre, da heller purre og bringe ting fram i offentligheten så mye som mulig. Har du hørt om – kontakt med en organisasjon som heter Oluba? De kan være nokså effektive i sine gjøremål

Ja, de kjenner jeg veldig godt til. Det er de som kommunen bruker til å administrere slik assistent ordning som jeg har nå. Jeg bestemmer selv hvem som jeg vil ansette som assistent, jeg er assistentenes arbeidsleder og styrer alt selv. Uloba er på en måte min overordnet og admistrerer lønninger etc.
Jeg har spurt kommunen om vi kan ta et møte igjen, da har jeg tenkt å ta med min rådgiver i Uloba til å hjelpe meg snakke med de, men de har ikke svart meg på den forespørselen. De overser meg rett og slett, det er en veldig vond og frustrende følelse. Men jeg gir meg ikke. Det er helt sikkert!

Nå kan jeg jo ikke si at ting er som de var den gang jeg var i denne situasjonen, men la meg fortelle i små trekk hvilken erfaring jeg den gang hadde med Oluba.
Min daværende kone ( hun er i dag død) hadde MS og etter som tiden gikk ble hun svært redusert , og det var behov for økende og persontilpasset hjelp. Så vidt jeg vet så var Oluba den gang forholdsvis nyetablert riktignok, men jeg tok kontakt med dem, og jeg fikk en veldig positiv respons allerede fra starten av. Jeg ble invitert til et møte i deres hovedkontor i Drammen, og ble orientert om deres virke og handlings plan.
Etter at vi inngikk en avtale med dem ble vår direkte kontakt med kommunen brutt, da all kommunikasjon til kommunen gikk gjennom dem. Samtidig som dette skjedde holdt Oluba en god kontakt med oss, og orienterte om alle bevegelser , og hele tiden var de opptatt av våre meninger om all utvikling i våre saker, og brakte våre tanker fram ved deres kontakt med de kommunale etater. Oluba viste oss gang etter gang at de var vår talsmann, og det var de på en svært god og proffesional måte, samtidig som de tok oss med i enhver detalje før de svarte de offentlige etater. Min ærfaring med Oluba er med andre ord svært gode.Hvorvidt de har de samme prinsipper og metoder dag vet jeg ikke, men den gang var de til en uvurderlig hjelp for oss.
Jeg skriver dette fordi jeg ikke kjenner til ditt eventuelle samarbeide med dem, og derfor er min anbefaling til deg å tenke over dette, og se om eventuellt din kontakt med Oluba kan forsterkes på noe vis

Dere var heldige som hadde den hjelpen. Det er nok ikke sånn lenger. Uloba har ikke så mye de skulle sagt når det kommer til å snakke med kommunen. Det er kommunen som tar avgjørelsene uavhengig av Uloba. Desverre.

Det var synd, for slik det fungerte den gang var det til en stor hjelp.
Så om jeg forstår deg riktig så bruker du en ergoterapaut som da vurderer og formiddler din søknad videre inn i det kommunale system – eller manglende system kansje er rettere sagt i enkelte tilfeller.

Nei, jeg er har en saksbehandler som jobber i kommunen som videreformidler min sak. Så det er ganske håpløs situasjon når min saksbehandler og formidler skal sende saken videre til sine overordnede og de bare overser saken. Jeg har etter mange år med først 10 timer i uken, så 32 timer og i de siste årene 50 timer nå fått 64 timer. Jeg har en samboer som har hjulpet til i 8 år så det har fungert med 64 timer i uka, eller 9 timer pr døgn. Siden han nå skal flytte ut så trenger jeg flere timer for de timene han har brukt til å hjelpe meg til nå må assitentene nå gjøre. Så da er 9 timer alt for lite. Jeg trenger hjelp nesten hele døgnet for jeg klarer lite eller ingenting selv.

De må ha forandret mye på både regler og system, men uansett så er det vel forhåpentligvis slik at du har krav på å motta så mye hjelp at du skal kunne leve et så normalt fungerende liv som det er mulig å få ut fra din situasjon. Dette høres ikke mye bra ut det som du nå ærfarer.
Det ble vel nevnt over her at det offentlige har svarfrist på 3 uker, det er forsåvidt riktig, men dog med modifikasjon. Dersom de eksempelvis sender deg et brev hvor de bekrefter at søknad er mottatt, så har de faktisk innfridd kravet etter loven. Men å bruke 9 måneder på en slik søknad er veldig langt fra akseptabelt vil jeg mene. De burde for lengst ha kunnet informere deg om hvordan saken din ligger an.

Det er jo selvsagt tungvint og på et vis krevende, men det finnes kanaler å henvende seg til dersom man mener at kommunen ikke følger opp sine forpliktelser

Ja, de har ett merkelig system som ikke fungerer i det hele tatt. De har altfor mye makt.
Hva slags kanaler kan jeg gå igjenom? Jeg gjør alt jeg kan!

Nå kjenner jeg naturlig nok ikke din sak, men blant annet kan du finne info her Om dette ikke er det aktuelle for deg, kan jeg godt prøve å finne mer aktuelle kontakter for deg dersom du ønsker det? Uansett dersom du mener jeg kan være til noen hjelp så stiller jeg så gjerne.
Nå er eventuellt en åpen side som dette ikke det rette fora til slikt, men du kan sende meg pm eller email dersom det er aktuellt
Uansett lykke til

Annonse

Nye bilder